Dziś wpis będzie dość nietypowy, a wszystko dlatego, że jest efektem wyzwania. Tak, wyzwania rzuconego przeze mnie osobie, którą bardzo lubię i cenię, a która również pisze bloga. Chciałam, żeby ona napisała na temat, który ja jej podsunę, a w zamian zaoferowałam, że ja napiszę na temat przez nią wymyślony.
Czemu określam to jako „wyzwanie”, a nie zwykłą umowę? Bo mam wrażenie, że obie dałyśmy sobie tematy trudne, wymagające pewnego wysiłku – ale tym bardziej to cenię!
Ja dostałam temat: „Obawy osób niepełnosprawnych przed podróżowaniem”.
I tu dodam kilka słów wyjaśnienia, bo jestem to winna wszystkim czytelnikom, którzy mnie nie znają tak dobrze, żeby wiedzieć jakie mam doświadczenie w tym temacie. Rok temu przeszłam dwie poważne operacje, które niemal dosłownie postawiły mnie na nogi. To było konieczne ponieważ jako dziecko, w wieku 3 lat zachorowałam na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (taki rodzaj reumatyzmu u dzieci) – to choroba nieuleczalna, niszcząca stawy i organizm, więc od tamtej pory sobie z nią żyję a ona od czasu do czasu rzuca mi różne kłody pod nogi. Ale że usposobienie mam pozytywne i jestem bardzo uparta, to staram się, mimo wszystko, żyć po swojemu i nie oddawać jej więcej mojego życia, niż mi sama zabiera. Zawsze lubiłam podróżować, zwiedzać, poznawać nowe miejsca, próbować nowe potrawy – i ta ciekawość popychała mnie do aktywności nawet w trudnych warunkach.
Na operacje musiałam się zdecydować, bo było coraz gorzej, coraz trudniej było mi chodzić, coraz krótsze dystanse mogłam pokonywać, coraz większym problemem były dla mnie schody. W ostatnich miesiącach przed operacjami chodziłam już o kulach a i to niewiele pomagało.
Myślę, że pierwszą, zasadniczą rzeczą, o której muszę napisać jest to, że często zupełnie niepotrzebnie i na wyrost wstydzimy się swoich ograniczeń. I mam wrażenie, że dotyczy to nie tylko osób niepełnosprawnych fizycznie, ale właściwie wszystkich. Wiele osób wstydzi się swojej wagi, swoich alergii, miliona różnych rzeczy, w świętym przekonaniu, że odstają pod jakimś względem od jakiejś wymyślonej normy.
Największym paradoksem tego myślenia jest to, jak wiele osób tak o sobie myśli równocześnie przyjmując, że inni takich problemów nie mają. Mają! W naszych głowach nasze problemy urastają do absurdalnych rozmiarów a wszyscy inni ludzie w naszej ocenie są szczęściarzami, bo naszego problemu akurat nie mają. I tak każdy by się z każdym chętnie zamienił na problemy, bo wszyscy „inni mają lepiej” i „jakoś lepiej sobie radzą”. Bzdura. Patrzę na ludzi wokół mnie i wszyscy, których znam na tyle, żeby wiedzieć coś więcej o ich życiu, mają swoje problemy, czegoś się wstydzą, czegoś się boją, przeżyli w życiu jakieś tragedie, mają swoje ograniczenia. I nie ma tu jak stopniować skali nieszczęść, trzeba po prostu przyjąć, że każdy coś ma. Niestety każdego w życiu coś złego spotyka. A jeśli myślimy, że jest inaczej to pewnie po prostu za mało wiemy o tej osobie. Jaki wniosek płynie z tego wstępu? Musisz uznać, że nie jesteś światowym wyjątkiem, którego spotkało najstraszliwsze w historii wszechświata nieszczęście, nie jesteś człowiekiem najbardziej pokrzywdzonym przez los na tej planecie i prawdopodobnie to, z czym się borykasz, dotyka milionów innych ludzi, więc… przestań się wstydzić.
Jeśli boisz się, że inni nie będą Cię traktowali „normalnie”, najpierw zacznij normalnie traktować siebie.
Nie ma nic wstydliwego w tym, że czegoś nie możesz zrobić. Jest to całkowicie normalne, naturalne i wbrew pozorom dotyczy każdego. Tak, każdy ma coś, czego „nie może”. Jedni nie mogą wylegiwać się na słońcu, inni nie mogą wejść po wysokich schodach, jeszcze inni nie mogą pić mleka – bez względu na to jak bardzo komuś innemu może wydawać się to dziwne, nie ma w tym nic złego. I nie ma też nic strasznego w tym, że ktoś się dziwi, bo wynika to tylko z tego, że wcześniej z czymś podobnym się nie spotkał. Bez względu na to, jakie masz ograniczenia,wyjaśnienie ich nie jest niczym strasznym i potrafi szybko znormalizować sytuację. Przypomnij sobie – ile razy Ciebie coś zaskoczyło i czemu tak się stało. To nie było wścibstwo, najwyżej ciekawość, ale nie podszyta negatywnymi emocjami – po prostu kiedy odkrywasz coś pierwszy raz masz prawo czuć zdziwienie i chęć zadawania pytań. Teraz odwróć sytuację i pogódź się z tym, że inni mogą pytać. Postaraj się nie brać tego do siebie, nie robić z tego afery i nie doszukiwać się nie wiadomo czego.
Podsumowując: pierwszym, zasadniczym krokiem dla mnie było przyjęcie do wiadomości, że nie tylko ja mam ograniczenia oraz że nie ma sensu się ich wstydzić. Jest jak jest, a teraz mój w tym interes żeby wycisnąć z życia tyle, ile się da. Kiedy już zostawisz za sobą ograniczenia w Twojej głowie to spokojnie zmierzysz się z tym co jest poza nią – czyli ze światem. Bo jak się domyślacie, dla osób niepełnosprawnych fizycznie świat ma sporo barier architektonicznych.
Na początek polecam trzy skuteczne triki: dobrze przygotuj się do wyprawy, postaraj się poszukać zaufanych ludzi oraz naucz się mówić magiczne zwroty: „proszę” i „nie mogę”.
Pisząc o przygotowaniach mam na myśli przeprowadzenie analizy miejsca do którego się wybierasz. W dobie internetu jest to proste. Mamy do dyspozycji mapy google, strony, zdjęcia – właściwie wszystko. Są portale i blogi poświęcone podróżom osób z różnego rodzaju niepełnosprawnością, na których można znaleźć dużo informacji i konkretów, są specjalne biura podróży oraz oferty specjalnie przygotowane w dużych biurach, są szczegółowe opisy i zdjęcia hoteli, restauracji i innych miejsc, można też zawsze zadzwonić i dopytać o to co nas szczególnie interesuje. Zwykle po rzucie okiem na mapy i zdjęcia da się ocenić, czy miejsce jest dla nas odpowiednie. Ja przed wyjazdem patrzyłam na ilość i wysokość schodów, czy są barierki itp. elementy, bo w każdej okolicy można znaleźć domki z wysokimi schodami oraz takie z sypialnią na parterze – trzeba tylko poszukać. Pamiętaj też, że jest wiele udogodnień dla niepełnosprawnych podróżnych i możesz z nich korzystać. Linie lotnicze dokładają szczególnych starań, ale też większość przewoźników autobusowych i kolejowych jest już całkiem dobrze przygotowanych. To samo dotyczy taksówek. Warto zapoznać się ze szczegółami – można je zazwyczaj znaleźć na stronach internetowych.
Drugą, ułatwiającą wyjazd kwestią może być znalezienie odpowiednich osób. Może to być ktoś z rodziny lub ze znajomych z kim czujemy się pewniej, może być to grono osób z podobnymi ograniczeniami – wiele stowarzyszeń i fundacji organizuje bardzo ciekawe wyjazdy. Ważne żebyśmy czuli się swobodnie i nie ukrywali swoich problemów.
To łączy się z trzecią dobrą zasadą: nie wstydź się mówić „proszę” i „nie mogę”. Wiem, że to nie jest miłe uczucie, kiedy mamy wrażenie że jesteśmy zdani na innych, ale na pocieszenie przypomnę Wam, że to dotyka wielu osób w różnych sytuacjach. Mierzenie się ze schodami jest trudne i dla osób niepełnosprawnych i dla w pełni sprawnych osób z dzieckiem w wózku. Musimy tylko przełamać swój wstyd i wyrazić swoją potrzebę. Mi zdarzały się sytuacje kiedy musiałam poprosić kogoś o podanie czegoś, co upadło na ziemię, a ja nie miałam jak do tego sięgnąć, ale nie wiem czy nie częściej musiałam w swoim życiu prosić kogoś o sięgnięcie po coś na wysokich półkach – czym w tych sytuacjach różni się kwestia niepełnosprawności od kwestii wzrostu? Wiem, niektórzy powiedzą, że wzrost widać a to, że nie sięgam do podłogi może ludzi dziwić. I co z tego? A nawet jeśli kogoś to zdziwi, krótkie hasło „mam problem z kręgosłupem” wystarczy – może być wiele powodów, w każdym wieku, kontuzja, uraz czy choroba, wszyscy to rozumieją. Na prawdę ludzie nie są negatywnie nastawieni, wystarczy uśmiech i normalne podejście a nawet najgroźniej wyglądające zbiry zawsze mi pomagały.
Nie ma też nic złego w przyznaniu się, że czegoś nie możemy. Warto jednak racjonalnie gospodarować tym zwrotem, bo obawiam się, że więcej „nie mogę” i „nie dam rady” siedzi w naszych głowach niż w rzeczywistości. Staraj się racjonalnie szacować swoje możliwości i nie zakładać z góry, że nie dasz rady. Ja zawsze próbuję dochodzić do granicy moich możliwości. Nie ma w tym nic złego. Kiedy czuję granicę mówię „ok, fajnie było, ale dalej nie dam rady” i tyle. Oczywiście zdarzało mi się ją przekraczać i choć nie było to może za mądre i tak mam wrażenie, że bardziej żałuję w życiu tego, czego nie zrobiłam niż tego co zrobiłam głupiego. Jeśli to Ci pomoże pomyśl zawsze o planie B. Uprzedź znajomych, że jak powiesz, że dalej nie możesz to na przykład bierzecie taksówkę i wracacie. Albo siadasz w knajpce, zamawiasz coś dobrego i czekasz aż reszta dokończy swoje plany i wróci. Nie zakładaj nigdy z góry, że nie jedziesz w góry, bo nie dasz rady po nich łazić. Wiesz ilu turystów w Zakopanem w ogóle nie wchodzi na jakikolwiek szlak? Na prawdę myślisz, że będziesz jedyną osobą która wjedzie na Gubałówkę, wypije grzańca, posiedzi i zjedzie kolejką? No to możesz się zdziwić, bo zastaniesz tłum i w kolejce i przy stolikach.
Na pewno są rzeczy które lubisz robić i które możesz robić w czasie kiedy inni chcą robić coś, co przekracza Twoje możliwości. Jeśli jedziesz z grupą znajomych wytłumacz im to spokojnie i zapewnij, że przyjemnie spędzisz czas, bo Ty chcesz poczytać, oni chcą jeździć na nartach, a żadne z Was nie musi iść tutaj na kompromis. Nie jest to nic niezwykłego, wszyscy tak robią, bez względu na to czy chodzi o ograniczenia fizyczne czy po prostu o różne pasje i potrzeby. A jeśli wybierasz się na wyprawę w pojedynkę – tym lepiej – rób to na co masz ochotę, to Twoje wakacje i Twoja wyprawa i jeśli chcesz to możesz spędzić cały wyjazd w wygodnym miejscu, czy to na tarasie czy przy kominku, czytając, rysując czy co tam chcesz robić. Pamiętaj – nie musisz nic. Ale zapewne też możesz więcej niż Ci się wydaje, więc nie broń się przed wszystkim czego się obawiasz. Czasem warto choćby spróbować.
Często wraz z ograniczeniem ruchomości rośnie strach przed upadkiem, potknięciami i wypadkami. Niestety, prawda jest taka, że nie unikniesz wszystkich zagrożeń, bez względu na to gdzie i w jakim stanie jesteś. Jak to mówią: jak masz pecha to w drewnianym kościele cegła Ci na głowę spadnie. Potknąć się można wszędzie, nie wychodząc z domu też masz spore szanse na wypadek. Strach przed nieprzewidzianymi wydarzeniami odłóż więc na półkę i zastanów się co sprawi, że poczujesz się pewniej. Jeśli boisz się chodzić po plaży (miękki piasek może sprawiać problemy z utrzymaniem równowagi) to weź ze sobą kulę (lub kule, mogą być też kijki lub jakiś badyl, a nawet parasol). W zimie podobnie, nie ma nic złego w tym, że weźmiesz ze sobą kule i stabilne buty. Nawet jeśli ich ani razu nie użyjesz. Minimalizuj ryzyko, ale nie rezygnuj z wyjazdu!
Wszystko to co tu napisałam bazuje na moim własnym doświadczeniu, ale na koniec muszę dodać: nic co mi w głowie zakwitło, żadna z tych czarnych myśli i żaden z najstraszniejszych scenariuszy pisanych przez moją bujną wyobraźnię nie powstrzymał mnie przed podróżowaniem. Tak, teraz kiedy chodzę swobodniej moje wyprawy są inne, ale to nie znaczy, że tamte były gorsze lub bezwartościowe – absolutnie nie! Były na miarę moich możliwości, trochę staranniej planowane, ale równie przyjemne i ciekawe. I zazwyczaj okazywało się, że moja wyobraźnia potrafi wyprodukować w mojej głowie świat dużo bardziej straszny i wrogi niż jest on w rzeczywistości.
Tu dodam, że zdjęcia, które ilustrują ten wpis zostały przeze mnie wykonane podczas dwóch wyjazdów, z których „ten w góry” odbył się miesiąc przed pierwszą operacją a „ten nad jezioro” – 1,5 miesiąca po operacji! Dobra ilustracja tego o czym piszę? 😀 Dodam, że po operacji przez jakiś czas miałam zakaz podróżowania długo w jednej pozycji, więc znalazłam jezioro znajdujące się w „moim zasięgu” i pojechałam tam tylko na 3 dni. Po prostu musiałam gdzieś wyskoczyć i skorzystać z ostatnich ciepłych dni przed drugą operacją – żeby nie zwariować. Przy narzuconych ograniczeniach trzeba wykazać się pewną kreatywnością, ale nie można rezygnować z życia tylko dlatego, że to wymaga od nas jakiegoś wysiłku!
Coraz więcej miejsc jest dostosowanych dla osób niepełnosprawnych, może następuje to powoli, ale jednak barier ubywa, a ludzie potrafią być zaskakująco mili. Tu muszę jeszcze dodać ciekawostkę z mojego doświadczenia: po odstawieniu kul przez jakiś czas trudno było mi się przyzwyczaić do tego jak traktują mnie inni – odkryłam, że kiedy chodziłam o kulach ludzie byli milsi, bardziej troskliwi, ustępowali mi miejsca nawet w zupełnie niepotrzebnych sytuacjach, nie podchodzili tak blisko, nie pchali się, kierowcy hamowali błyskawicznie żeby mnie przepuścić na pasach i cały świat był jakiś sympatyczniejszy dla mnie. Potem trudno było się mi się od tego odzwyczaić i chociaż nie tęsknię za kulami, to wiem, że jeśli zaszłaby taka potrzeba to sięgnę po nie już bez obaw o stygmatyzację. Mam na prawdę pozytywne doświadczenia jeśli chodzi o zachowanie społeczeństwa wobec osoby niepełnosprawnej.
Obawy przed tym co nas czeka w nowym miejscu ma wiele osób, nie tylko niepełnosprawnych. Ja, żeby uspokoić swoje lęki, planowałam wyjazdy pod kątem moich potrzeb, miałam różne plany B na różne okazje, godziłam się sama ze sobą na własne ograniczenia, szukałam dobrych stron różnych sytuacji i przekonałam się nie raz, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Ale przede wszystkim cieszyłam się zawsze i nadal cieszę z każdego wyjazdu w „nowe” i „stare” miejsca i uważam, że warto podróżować bez względu na stan zdrowia i swoje obawy.
Obecnie chodzę o kuli (łękotka wysiadła z powodu RZS). Kiedyś też dużo podróżowałam, w tym do ciepłych krajów. Dziś… szybko się męczę, nie mogę dźwigać, a słońce mnie dobija – nie mam po prostu siły i ból głowy gwarantowany. Wyjazd do lekarzy 100, 200 km odchorowuję przez dzień lub dwa. Tak choroba zmieniła moje życie. Ale w grudniu pojechałam do Niemiec – droga do obyło się bez bólu, bo i gdy mogłam to ćwiczyłam stopę, powrót to była masakra, która zaczęła się jeszcze za granicą. Tak to jest.